Neuroliitto on kehittänyt verkkopalvelun, jolla voit kirjata omaa MS-tautiin liittyvää terveystietoasi ja auttaa meitä kartoittamaan sairastuneiden tilannetta Suomessa.
 
Verkkopalvelussa kootaan omaan MS-tautiin ja elintapoihin liittyviä tietoja. Rekisteröityneille käyttäjille lähetetään säännöllisin väliajoin sähköpostiin kutsu osallistua tietojen täydentämiseen.
 

Käyttäjämäärä

52

Sukupuolijakauma

50% Naisia
50% Miehiä

Päivitetty viimeksi

Palvelun avulla pystyt seuraamaan omaa terveydentilaasi ja pääset näkemään tilastoja muiden palvelua käyttävien MS-tautia sairastavien henkilöiden tilanteesta.
Neuroliitto vastaa syntyvän aineiston hallinnoinnista. Aineistosta tuotetaan tutkimuksia, joiden avulla voidaan mm. tehdä vaikuttamistyötä MS-tautia sairastavien hyväksi tai kehittää sairauden hoitoa.
 

Terveystietojen hallinta

Mistä MS-rekisteri Origossa on kyse?

  • Origossa kerätään tietoa MS-taudista sekä sairastuneiden elämäntilanteesta.
  • Origon käyttäjäksi voi rekisteröityä milloin vain. Ensimmäisellä kerralla kirjaudutaan pankkitunnuksilla, sen jälkeen itse luodulla salasanalla.
  • Origo muodostuu viisiosaisesta kysymyslomakkeesta, jonka täyttämisen voi välillä keskeyttää.
  • Kysymyslomakkeeseen annetut vastaukset pyydetään päivittämään vuoden välein; Origo lähettää tästä automaattisesti muistutuksen sähköpostiin.
  • Vastauksista muodostuu käyttäjälle arvokas terveyshistoria, johon hän itse voi aina palata kirjautumalla palveluun. Kukaan muu ei pääse näkemään Origoon talletettuja tietoja muuten kuin tunnisteettomana tietojoukkona.
  • Kaikista vastauksista koostetaan tunnisteettomia yhteenvetotilastoja käyttäjille sitä mukaa, kun uutta tietoa on saatavilla.

Palvelun käyttö on helppoa. Voit tutustua ilman, että syöttämäsi tiedot tallentuvat.

Kirjaudu palveluun tai luo tili klikkaamalla alta. Tunnusta luodessa henkilöllisyytesi vahvistetaan pankkitunnistautumisella.

Suosituksia

Kyselyä oli helppo täyttää, mutta tietoja joutui kaivamaan todella syvältä, kun on sairastanut 20 vuotta. Tiedot lääkityksistä ja muut vastaavat paperit on hyvä kaivaa esiin valmiiksi. Voisimme yhdistyksessäkin auttaa täyttämään tietoja, mutta silloin tiedot pitäisi olla mukana. On todella hienoa, jos rekisteristä saadaan yleistä tietoa MS-tautiin sairastuneista. Se on juuri sitä, mitä tarvitaan. Nyt voimme itse auttaa ja olla aktiivisia tiedon keräämisessä. Tämä on meidän ylläpitämämme rekisteri. — Helena Eskonmaa, Neuroliiton valtuuston puheenjohtaja

Tautini ja oireeni ovat pysyneet hyvin vakaina monta vuotta, joten suuria muutoksia tilanteeseeni ei ole tullutkaan. Siksi olen enemmän kiinnostunut Origosta vertailutiedon saamisen kuin omien tietojen seuraamisen kannalta. Rekisteriin tulee tallentumaan varmasti tärkeää tietoa, joka pitää saada ulos ja eteenpäin. Tiedon lisääminen on keino vähentää vammaisiin ja vammaisuuteen edelleen kohdistuvia epäluuloja. — Thomas Huber, Neuroliiton liittohallituksen varapuheenjohtaja

Neuroliiton MS-rekisteri, kutsumanimeltään Origo, on historiallinen avaus kattavan tietokannan keräämiseksi MS-tautia sairastavien suomalaisten tilanteesta. Rekisteri avaa aivan uudenlaisia mahdollisuuksia edistää MS-taudin lääketieteellistä tutkimusta ja vaikuttaa MS-tautia sairastavien kannalta tärkeisiin asioihin. Origo on nimensä mukaisesti alkulähde kansalliselle MS-taudin tutkimukselle. — Helena Ylikylä-Leiva, toimitusjohtaja, Neuroliitto

MS-rekisteri tarjoaa ainutlaatuisen mahdollisuuden kerätä tietoa hoidon saatavuuden parantamiseksi ja yhdenmukaistamiseksi valtakunnallisesti. Samalla se auttaa kohdistamaan suomalaista MS-tutkimusta sairastavien omasta näkökulmasta oleellisille alueille. Rekisterin säännöllinen täydentäminen antaa tutkijoille hienon mahdollisuuden ymmärtää etenevän sairauden vaikutuksia. — Juhani Ruutiainen, vastaava ylilääkäri, kuntoutusjohtaja, Neuroliitto

Uskon, että rekisteristä on hyötyä sairastavalle. Tuntuu varmasti palkitsevalta päästä seuraamaan, miten tieto kertyy. Rekisteristä saatava vertailutieto auttaa parhaimmillaan oman sairauden kulun ymmärtämistä ja tukee sairauden kanssa pärjäämistä. Jokainen palveluun lisätty tieto myös kartuttaa rekisteristä syntyvää MS-taudin kokonaiskuvaa. — Päivi Hämäläinen, kuntoutuskeskuksen johtaja, Neuroliitto